Hesla a pojmyHESLAHesla - *

Mukolipidóza I

KSABH

Mukolipidóza I: deficit aktivity alfa-N-acetyl-neuraminidázy (defekt v genu kódujícím enzymový protein)

Synonyma: Sialidosis, Mucolipidosis I, ML I, sialidóza

Klasifikace (Blau, 2003): 19.4.1, 19.4.2, 19.4.3

OMIM: 256550

Chromozomální lokalizace: 6p21.3

Klasifikační číslo enzymu: EC.3.2.1.18

Klinický obraz: Podle nástupu a tíže příznaků existuje několik klinických typů – těžká infantilní forma a lehčí pozdně infantilní a adultní formy.

Mezi základní znaky u těžkých forem patří dysmorfie "hurleroidního" typu, dysostosis multiplex, mentální retardace, třešňová skvrna na očním pozadí a zákal rohovky. Může být i hepatosplenomegalie, event. postižení ledvin (nefrosialidosa).

Průvodními projevy dospělé formy jsou myoklonie indukované emocí a pohybem, červená skvrna na očním pozadí a neporušený intelekt. Mohou být další neurologické příznaky včetně mírné senzorimotorické periferní neuropatie.

V moči je zvýšené množství sialyloligosacharidů, které nemusí být detekovatelné u mírnějších forem nemoci s pozdním nástupem.

Diagnóza ML I je potvrzena stanovením deficitu aktivity a-N-acetyl-neuraminidázy v kultivovaných kožních fibroblastech.

Prenatální diagnóza v rodinách s enzymaticky prokázanou diagnózou je možná analýzou nativních a kultivovaných choriových klků nebo kultivovaných amniocytů. Doplňujícím vyšetřením je analýza ultrastruktury choriových klků.

Terapie zatím není dostupná.

Výskyt: V naší populaci byly diagnostikováni 3 pacienti (1 infantilní a 2 adultní) ve dvou rodinách.

 

Literatura:

Physician’s Guide to the Laboratory Diagnosis of Metabolic Diseases. 2nd Edition. Eds. N. Blau, M. Duran, M. E. Blaskovics, K.M. Gibson. Springer Verlag, Berlin Heidelberg, 2003. ISBN 3-540-42542-x.

 

The Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease, 8th Edition by Charles R. Scriver, Artur L. Beaudet, William S. Sly and David Valle, Mc Graw-Hill Companies, USA 2001. ISBN 0-07-116336-0

 

Další informace:

 

Jana Ledvinová, Helena Poupětová, Marta Kalousová