Diagnózy a syndromyDiagnózy a syndromy neformalizované

Gangliosidóza GM1

KSAAF

GM1 gangliosidóza: deficit aktivity beta-galaktozidázy (defekt v genu kódujícím enzymový protein)

Synonyma: GM1 gangliosidosis, beta-galaktosidóza

Klasifikace (Blau, 2003): 19.8.1(early infantile), 19.8.2 (late infantile), 19.8.3 (adult)

OMIM: 230500

Chromozomální lokalizace: 3p21.33

Klasifikační číslo enzymu: EC.3.2.1.23

Klinický obraz: Existuje několik variant nemoci od těžké infantilní po dospělou formu s mírnějšími projevy. U infantilní formy patří mezi základní znaky několik měsíců po narození progresivní neurologická deteriorace, psychomotorická retardace, třešňová skvrna na makule, faciální dysmorfie, hepatosplenomegalie, deformity obratlů a dlouhých kostí. Důsledkem střádání GM1 gangliosidu v neuronech je těžké poškození mozku prokazatelné jako difúzní atrofie. Po prvém roce se projeví oslepnutí, hluchota, spastická kvadruplegie, křeče. Smrt nastává do dvou let.

U pozdější formy jsou příznaky i průběh mírnější. Po prvním roce života začíná ataxie, následuje ztráta koordinace, řeči, svalová slabost, křeče a psychické a motorické zhoršování. Smrt nastává mezi 3. - 10. rokem.

U adultní formy patří mezi základní znaky dystonie. Poškození intelektu je mírné, ale postupující, progrese symptomů je pomalá.

U infantilních forem je charakteristické spektrum oligosacharidů v moči.

Diagnóza GM1 gangliosidózy je potvrzena stanovením deficitu aktivity b-galaktozidázy v leukocytech izolovaných z periferní krve, nebo kultivovaných kožních fibroblastech.

Prenatální diagnóza v rodinách s enzymaticky prokázanou diagnózou je možná analýzou nativních a kultivovaných choriových klků nebo kultivovaných amniocytů. Doplňujícím vyšetřením je analýza ultrastruktury choriových klků.

Terapie zatím není dostupná.

Výskyt: V naší populaci bylo diagnostikováno 14 pacientů.

 

Literatura

Physician’s Guide to the Laboratory Diagnosis of Metabolic Diseases. 2nd Edition. Eds. N. Blau, M. Duran, M. E. Blaskovics, K.M. Gibson. Springer Verlag, Berlin Heidelberg, 2003. ISBN 3-540-42542-x.

 

The Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease, 8th Edition by Charles R. Scriver, Artur L. Beaudet, William S. Sly and David Valle, Mc Graw-Hill Companies, USA 2001. ISBN 0-07-116336-0

 

Další informace

·          ENC: Dědičné poruchy metabolismu

·          LE - I.1.b (lipidózy)

 

Jana Ledvinová, Helena Poupětová