Diagnózy a syndromyDiagnózy a syndromy neformalizované

Choroba Nieman-Pickova, typ A a B

KSAAM

Niemann-Pickova choroba, typ A a B: deficit aktivity kyselé sfingomyelinázy (defekt v genu kódujícím enzymový protein)

Synonyma: sfingomyelinóza, Niemann-Pick disease type A, B

Klasifikace (Blau, 2003): 19.14.1(typ A), 19.14.2 (typ B)

OMIM: 257200

Chromozomální lokalizace: 11p15.4-p15.1

Klasifikační číslo enzymu: EC.3.1.4.12

Klinický obraz: Mezi základní znaky u typu A patří neuroviscerální postižení s úmrtím do 1-3 let věku, těžká psychomotorická retardace, často třešňová skvrna, hypotonie, variabilní periferní neuropatie. U varianty s pomalejším průběhem převládá extrapyramidová i dystonická symptomatologie, ataxie, demence a střádací změny v retině, které se blíží klasické červené skvrně. Visceromegalie je mírnější.

Ke klinickým znakům typu B patří pomaleji nebo subchronicky probíhající pouze viscerální postižení (hepatosplenomegalie, často jen splenomegalie). Může být i plicní infiltrace.

Diagnóza Niemann-Pickovy choroby typu A a B je potvrzena stanovením deficitu aktivity kyselé sfingomyelinázy v leukocytech izolovaných z periferní krve, nebo kultivovaných kožních fibroblastech. Doplňujícím vyšetřením u případů s potvrzenou diagnózou je analýza DNA.

Prenatální diagnóza v rodinách s enzymaticky prokázanou diagnózou je možná analýzou nativních a kultivovaných choriových klků nebo kultivovaných amniocytů. Doplňujícím vyšetřením je analýza ultrastruktury choriových klků.

Terapie rekombinantním enzymem se připravuje.

Výskyt: V naší populaci bylo diagnostikováno 29 pacientů.

 

Literatura

Physician’s Guide to the Laboratory Diagnosis of Metabolic Diseases. 2nd Edition. Eds. N. Blau, M. Duran, M. E. Blaskovics, K.M. Gibson. Springer Verlag, Berlin Heidelberg, 2003. ISBN 3-540-42542-x.

 

The Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease, 8th Edition by Charles R. Scriver, Artur L. Beaudet, William S. Sly and David Valle, Mc Graw-Hill Companies, USA 2001. ISBN 0-07-116336-0

 

Další informace

·          ENC: Dědičné poruchy metabolismu

·          LE - I.1.b (lipidózy)

 

Jana Ledvinová, Helena Poupětová