Diagnózy a syndromyDiagnózy a syndromy neformalizované

Choroba Farberova

KSAAN

Farberova choroba : deficit aktivity kyselé ceramidázy (defekt v genu kódujícím enzymový protein)

Synonyma: Farber disease classical type, intermediate and mild type, Farberova granulomatóza, ceramidóza

Klasifikace (Blau, 2003): 22.2.1 (classical type), 22.2.2 (intermediate and mild type)

OMIM: 228000

Chromozomální lokalizace: 8p22-p21.3

Klasifikační číslo enzymu: EC.3.5.1.23

Klinický obraz: Mezi základní znaky patří poškození podkoží a sliznic deformujícími uzly podmíněnými granulomatosním jizvícím procesem - maximum změn je na kloubech a v okolí šlachových pochev. Postižení hrtanu vede k chraptivosti až k afonii. Bylo popsáno též postižení srdečních chlopní, mírná hepatosplenomegalie, retinální změny podobné tzv. "třešňové skvrně". Neurologické postižení je méně časté - hypotonie, denervační atrofie a myopatické změny.

Mezi základní znaky forem s pozdním nástupem patří mitigované postižení s protrahovaným průběhem (klinicky podobné klasické Farberově chorobě).

Diagnóza Farberovy choroby je potvrzena stanovením deficitu aktivity kyselé ceramidázy v leukocytech izolovaných z periferní krve, nebo kultivovaných kožních fibroblastech.

Prenatální diagnóza v rodinách s enzymaticky prokázanou diagnosou je možná analysou nativních a kultivovaných choriových klků nebo kultivovaných amniocytů.

Terapie není dostupná.

Výskyt: V naší populaci nebyl diagnostikován žádný pacient.

 

Literatura

Physician’s Guide to the Laboratory Diagnosis of Metabolic Diseases. 2nd Edition. Eds. N. Blau, M. Duran, M. E. Blaskovics, K.M. Gibson. Springer Verlag, Berlin Heidelberg, 2003. ISBN 3-540-42542-x.

 

The Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease, 8th Edition by Charles R. Scriver, Artur L. Beaudet, William S. Sly and David Valle, Mc Graw-Hill Companies, USA 2001. ISBN 0-07-116336-0

 

Další informace

 

Jana Ledvinová, Helena Poupětová, Marta Kalousová