Diagnózy a syndromyDiagnózy a syndromy neformalizované

Galaktosialidóza

KSACQ

Galaktosialidóza : defekt protektivního proteinu katepsinu A se sekundárním deficitem aktivity beta-galaktozidázy a alfa-N-acetyl-neuraminidázy (defekt v genu kódujícím katepsin A)

Synonyma: Galactosialidosis

Klasifikace (Blau, 2003): 19.5.1, 19.5.2, 19.5.3

OMIM: 256540

Chromozomální lokalizace: 20q13.1

Klinický obraz: Podle nástupu a tíže příznaků lze rozlišit několik klinických typů nemoci– nejtěžší dětská forma (early infantile), pozdně dětská (late infantile) a protrahované formy ( juvenilní/adultní).

U dětských forem jsou přítomny dysmorfické rysy, bývá třešňová skvrna na očním pozadí, pěnové buňky v kostní dřeni a vakuolizované lymfocyty. Fenotyp připomíná dysmorfickou variantu mukolipidózy I.

V lysozomech pacientů se hromadí sialyloligosacharidy a jsou exkretovány v tělních tekutinách.

Diagnóza galaktosialidózy je potvrzena stanovením deficitu aktivity a-N-acetyl- neuraminidázy v kultivovaných kožních fibroblastech a současně deficitu aktivity b-galaktozidázy.

Terapie zatím není dostupná.

Výskyt: Porucha nebyla u nás diagnostikována.

 

Literatura

Physician’s Guide to the Laboratory Diagnosis of Metabolic Diseases. 2nd Edition. Eds. N. Blau, M. Duran, M. E. Blaskovics, K.M. Gibson. Springer Verlag, Berlin Heidelberg, 2003. ISBN 3-540-42542-x.

 

The Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease, 8th Edition by Charles R. Scriver, Artur L. Beaudet, William S. Sly and David Valle, Mc Graw-Hill Companies, USA 2001. ISBN 0-07-116336-0

 

Další informace

 

Jana Ledvinová, Helena Poupětová