Diagnózy a syndromyDiagnózy a syndromy neformalizované

Ceroidlipofuscinóza neuronální infantilní (OMIM 256730)

KSAEA

Infantilní neuronální ceroidlipofuscinóza: deficit aktivity palmitoyl protein thioesterázy (PPT) (defekt v genu kódujícím enzymový protein)

Synonyma: Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis , INCL, NCL1, Battenova nemoc, Haltia-Santavuoriho typ

Klasifikace (Blau, 2003): 22.4.1

OMIM: 256730

Chromozomální lokalizace: 1p32

Klasifikační číslo enzymu: EC.3.1.2.22

Klinický obraz: Mezi základní znaky této progresivní neurodegenerativní choroby patří začátek kolem 1. roku věku - psychomotorická retardace, postupující ztráta zraku, hypotonie a ataxie. Následují myoklonie, hyperkineze, generalizované záchvaty, ztráta kontaktu, hyperexcitabilita, terminálně flexní kontraktury a opistotonus. Smrt nastává mezi 4 a 13 lety.

V lysozomech různých tkání dochází k akumulaci autofluorescenčního materiálu, sapozin A a D. Ultrastrukturální analýzou kožní biopsie je možné prokázat charakteristický vzhled střádaného materiálu.

Diagnóza NCL 1 je potvrzena stanovením deficitu aktivity PPT v leukocytech izolovaných z periferní krve, nebo v kultivovaných kožních fibroblastech.

Prenatální diagnóza v rodinách s enzymaticky prokázanou diagnózou je možná v nativních a kultivovaných choriových klcích nebo kultivovaných amniocytech.

Terapie není dostupná.

Výskyt: V naší populaci byli diagnostikováni 2 pacienti.

 

Literatura

Physician’s Guide to the Laboratory Diagnosis of Metabolic Diseases. 2nd Edition. Eds. N. Blau, M. Duran, M. E. Blaskovics, K.M. Gibson. Springer Verlag, Berlin Heidelberg, 2003. ISBN 3-540-42542-x.

 

The Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease, 8th Edition by Charles R. Scriver, Artur L. Beaudet, William S. Sly and David Valle, Mc Graw-Hill Companies, USA 2001. ISBN 0-07-116336-0

 

Další informace

·          ENC: Dědičné poruchy metabolismu

·          LE - I.1.c (degradace proteinů a glykogenu)

 

Milan Elleder, Helena Poupětová, Jana Ledvinová