Diagnózy a syndromyDiagnózy a syndromy neformalizované

Ceroidlipofuscinózy neuronální

KSAEB

Juvenilní neuronální ceroidlipofuscinóza : defekt lysozomálního membránového proteinu (mutace v genu CLN3)

Synonyma: Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis , NCL3, Battenova nemoc, Vogtův, Battenův, Mayounův, Stengelův, Spielmayerův, Sjoegrenův typ

Klasifikace (Blau, 2003): 22.4.3

OMIM: 204200

Chromozomální lokalizace: 16p12.1

Klinický obraz: Mezi základní znaky této progresivní neurodegenerativní choroby patří začátek příznaků mezi 5 - 8 lety - iniciálně porucha visu včetně poruchy barvocitu a šerosleposti a přechod do slepoty. Výrazné postižením retiny může po řadu let dominovat jako jediný příznak nemoci. Následuje fáze záchvatů, mentální retardace, poruchy chůze a řeči. Terminálně je spastická tetraplegie. Exitus nastává mezi 14 - 28 lety.

V lysozomech různých tkání dochází k akumulaci autofluorescenčního materiálu, ultrastrukturální analýzou kožní biopsie je možné prokázat charakteristický vzhled střádaného materiálu

Diagnóza NCL 3 je potvrzena nalezením mutace v genu CLN 3 kódujícím membránový protein.

Prenatální diagnóza: analýzou DNA v případě známé mutace v rodině

Terapie není dostupná.

Výskyt: V naší populaci byli diagnostikováni 2 pacienti.

 

Další typy neuronálních ceroidlipofuscinóz:

NCL4 adultní forma. (Kufsova autozomálně recesivní , Parryho dominantní)

OMIM: 204300

Klinický obraz: Dominuje neurologická symptomatologie, retinální postižení chybí nebo je velmi mírné. Molekulární podstata není známa.

V lysozomech různých tkání dochází k akumulaci autofluorescenčního materiálu, ultrastrukturální analýzou kožní biopsie je možné prokázat charakteristický vzhled střádaného materiálu

Výskyt: V naší populaci byl diagnostikován 1 pacient.

 

NCL5 (variantní pozdně infantilní forma, tzv. Finská) .

OMIM: 256731

Chromozomální lokalizace: 13q21.1-q32

Protein, který je u NCL5 mutován, je údajně solubilní, lysozomální.

Výskyt: V naší populaci byli diagnostikováni 2 pacienti z jedné rodiny, nonsense mutace p. Tyr342X homozygotně (nepopsaná mutace).

 

NCL6 (variantní pozdně infantilní forma, panetnická).

OMIM: 601780

Chromozomální lokalizace: 15q23

Protein mutovaný u NCL6 je za fyziologického stavu lokalizován v endoplazmatickém retikulu.

V lysozomech různých tkání dochází k akumulaci autofluorescenčního materiálu, ultrastrukturální analýzou kožní biopsie je možné prokázat charakteristický vzhled střádaného materiálu

Výskyt: V naší populaci byl diagnostikován 1 pacient, složený heterozygot c.485T>G (Leu162Arg)/c.793delCCT.

 

NCL7/MFSD8

OMIM: 610951

Chromozomální lokalizace: 4q28.1-q28.2 

Výskyt: V naší populaci bylo diagnostikováno 17 pacientů, byly nalezeny dvě prevalentní mutace:

            1. c.881>A (homozygotně) p.Thr294Lys

            2. c.754+2T>A (homozygotně) splice

 

NCL8

OMIM: 600143, 610003

Chromozomální lokalizace: 8p23

Klinický obraz: epilepsie progresivní s mentální retardací

Výskyt: V naší populaci nebyl diagnostikován žádný pacient.

 

Literatura

Physician’s Guide to the Laboratory Diagnosis of Metabolic Diseases. 2nd Edition. Eds. N. Blau, M. Duran, M. E. Blaskovics, K.M. Gibson. Springer Verlag, Berlin Heidelberg, 2003. ISBN 3-540-42542-x.

The Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease, 8th Edition by Charles R. Scriver, Artur L. Beaudet, William S. Sly and David Valle, Mc Graw-Hill Companies, USA 2001. ISBN 0-07-116336-0

 

Další informace

·          ENC: Dědičné poruchy metabolismu

·          Poruchy lysozom. proteinů (II.)

 

Milan Elleder, Hana Vlášková, Jana Ledvinová