Diagnózy a syndromyDiagnózy a syndromy neformalizované

Choroba Sallova

KSAED

Lysozomální akumulace volné kyseliny sialové (Salla disease a její infantilní firma ISSD): defekt transportního proteinu kyseliny sialové přes lysozomální membránu

Synonyma: Sialic acid storage disorder, ISSD (infantile form), Salla disease (late onset form)

Klasifikace (Blau, 2003): 22.5.1

OMIM: 604322 (*269920)-infantile; 604369 (*269920)-late onset

Chromozomální lokalizace: 6q14-q15

Klinický obraz připomíná MPS. U infantilní formy od narození dominuje těžká psychomotorická retardace, hepatosplenomegalie, dysmorfie a dysostosis multiplex. U formy s pozdějším nástupem klinických příznaků je charakteristické zpožďování psychomotorického vývoje a ataxie.

V moči je zvýšená kyselina sialová, která se ukládá také v tkáních ( až stonásobné zvýšení). Kromě masivního ukládání volné kyseliny sialové se hromadí i další kyselé monosacharidy, např. kyselina glukuronová. Všechny enzymové aktivity jsou v mezích normy nebo sekundárně zvýšené. Vysoká incidence onemocnění je ve Finsku. Oblast Salla dala jméno pomalé variantě nemoci.

Diagnóza je založena na zjištění masivní exkrece volné kyseliny sialové v moči a průkazu střádání v lysozomech buněk a tkání.

Prenatální diagnóza: analýzou supernatantu plodové vody a EM vyšetření choriových klků.

Terapie není dostupná.

Výskyt: V naší populaci byl diagnostikován 1 pacient.

Literatura

Physician’s Guide to the Laboratory Diagnosis of Metabolic Diseases. 2nd Edition. Eds. N. Blau, M. Duran, M. E. Blaskovics, K.M. Gibson. Springer Verlag, Berlin Heidelberg, 2003. ISBN 3-540-42542-x.

 

The Metabolic and Molecular Bases of Inherited Disease, 8th Edition by Charles R. Scriver, Artur L. Beaudet, William S. Sly and David Valle, Mc Graw-Hill Companies, USA 2001. ISBN 0-07-116336-0

 

Další informace

 

Helena Poupětová, Jana Ledvinová